El 3 de diciembre asistimos a la III Jornada Somos Pacientes “El camino de la formación”, organizada por Farmaindustria.
En la primera mesa redonda: La formación, una necesidad poliédrica, participó Teresa Bordons, de la Fundación Menudos Corazones, que presentó su programa online con el lema “Ayudar ayuda”; Carlos Preyra, de Plena Inclusión (FEAPS), que destacó la importancia, además de la formación, de incorporar nuevas herramientas de trabajo; Estibaliz Gamboa, Responsable del programa Paciente Activo del País Vasco, que fue la encargada de explicar el programa en el que están trabajando desde hace cinco años “Educación en autocuidados con enfermedades crónicas y sus cuidadores principales” y Angels Costa planteó las iniciativas de Novartis en materia de formación.
La segunda mesa fue dedicada al paciente formado en la I+D biomédica. Tras la Conferencia sobre la Academia Europea de Pacientes de Rob Camp, EUPATI (Academia Europea de Pacientes para la Innovación Terapéutica) donde explicó los cursos, paquetes formativos y áreas temáticas cubiertas por academias de pacientes, comenzó el turno de intervenciones en base a ¿Cómo aprovechar la formación en I+D biomédica?.
César Hernández, Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS, habló sobre la importancia y necesidad de que los pacientes tengan un sitio en todo el proceso de un Medicamento hasta que este sale al mercado. Amelia Martín Uranga, Responsable de la Medicamentos Innovadores de FARMAINDUSTRIA, comentó que la industria farmacéutica invirtió 950 millones de euros en I+D en 2014 destacando que principal partida de gasto (486 millones) fue destinada a ensayos clínicos y que se invirtieron más de 126 millones en investigación básica. Alba Ancochea, Directora de FEDER, trasladó los problemas por los que casi no se investiga en enfermedades raras, (Son enfermedades poco rentables, hay muy poca muestra, gran dispensación geográfica y escaso conocimiento científico). A continuación, Eva Carrasco, Directora científica de Geicam, contó las experiencias e iniciativas del Grupo Líder de investigación de cáncer de mama en España (ww.geicam.org) y Adriana Herrera, Directora Científica de SOLTI, presenta el Estudio Activas que tiene por objeto facilitar a los pacientes y grupos de pacientes material e información sobre ensayos clínicos.
La hemofilia estuvo representada por Daniel-Aníbal García, Presidente de Fedhemo, que habló sobre “el gran problema de la I+D Biomédica”. Comentó que en este escenario hay un paciente, un pagador, un decisor y un proveedor. Reivindicó que todos los involucrados, a la hora de la aprobación del medicamento, tienen voz menos el paciente.
A continuación se dieron los I Premios somos Pacientes. A este acto asistió D. Julio Zarco, D. G. de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria y D. José Javier Castrodeza, Secretario General de Sanidad y Consumo, D. Tomás Castillo, Presidente de la Plataforma de Organizaciones de Paciente y D. Antoni Esteve, Presidente de FARMAINDUSTRIA
Podéis ver la retransmisión íntegra en el siguiente enlace: http://www.somospacientes.com/streamings/sigue-en-directo-la-iii-jornada-somos-pacientes/
