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Así fue nuestro «Taller de familias con niños con Hemofilia»

El pasado 25 de febrero se realizó una de las actividades más importantes en el apoyo psicosocial a las familias con niños diagnosticados de Hemofilia, se trata del “Taller de familias con niños con Hemofilia” que en esta ocasión tenía como base el lema: “nos conocemos, nos ayudamos, nos comprendemos”. El objetivo de este taller es precisamente ese, que se conozcan entre sí las familias con el fin de establecer una sólida red de apoyo, de conceder el empoderamiento a las familias veteranas para que puedan guiar y servir como ejemplo a las recién diagnosticadas y que éstas puedan sentirse comprendidas y dejar a un lado ese sentimiento de soledad y desamparo que suele suceder cuando no conoces otras personas que están en tu misma circunstancia.

El taller tuvo lugar en el Centro de Mayores Virgen de Begoña, situado detrás de la Asociación, estando siempre agradecidos de que puedan cedernos sus instalaciones para poder realizar estos talleres de una forma más cómoda. En esta ocasión la sesión estuvo dirigida por Lourdes Pérez, Gerente de Ashemadrid, e Iván de la Plaza, Trabajador social.

Las familias contaron sus experiencias con la enfermedad y se apoyaban entre sí.

Asistieron varias familias, cada una con una problemática diferente, unas vivencias distintas y un contacto con la enfermedad variado. En total fue un grupo formado por 16 padres y madres de niños diagnosticados de Hemofilia. Un grupo muy heterogéneo, donde cada uno pudo presentarse y contar al resto su historia. Había madres que sabían que eran portadoras de la enfermedad y habían conocido casos de la enfermedad en su familia, otras en cambio no sabían que lo eran hasta que su hijo empezó a tener signos evidentes de la enfermedad.

Cada familia ha tenido que superar unas dificultades diferentes, ya sea el diagnóstico inesperado, tanto de su hijo como de la condición de portadora de la madre, la clínica y los distintos factores psicosociales de cada uno. Una familia pudo compartir su experiencia de movilidad geográfica por distintos países donde la Hemofilia era tratada de forma distinta y la situación sanitaria era diferente. Esto también hace valorar la suerte que se tiene en el acceso al tratamiento de forma gratuita y los diferentes servicios a los que pueden acceder que son beneficiosos para su salud y bienestar.

Un sentimiento inevitable que acompaña a las familias en las distintas etapas del diagnóstico y enfermedad es el miedo. El miedo no debe verse como algo negativo, es una respuesta normal que surge ante algo que desconocemos y tememos sus consecuencias, que en muchas ocasiones son anticipaciones. Es importante aceptar todas las emociones como parte de la vida, pero se debe intentar ocuparse de ellas, realizar introspectiva y ver por qué nos acompaña ese sentimiento y qué podemos hacer para dejar ir esa emoción que a veces paraliza a quien la siente. Es importante asumir que algunas de las cosas que nos preocupan no podemos atajarlas ni controlarlas y no merece la pena sufrir por lo que pueda pasar pues nos aleja del disfrute de la vida y de las personas que tenemos alrededor.

Los hermanos o hermanas de los niños también suponen un papel de apoyo y protección al hermano con Hemofilia y a los padres, quienes a veces comprenden muy bien la situación y aportan calma a la situación.

Las vivencias de cada uno pudieron servir de espejo en el que otras familias se veían reflejadas y por tanto, comprendidas, pero no sólo servían de ejemplo las familias veteranas a las noveles, el afrontamiento de los nuevos diagnosticados también es un ejemplo de lucha para todos, y en su testimonio todos ellos encontraban algún común denominador, una pequeña lucha pendiente o situación que aún deben manejar mejor. La sesión fue muy dinámica y participativa y resultó enriquecedora para todos.

Para finalizar las familias pudieron acudir a tomar un aperitivo a la Asociación, de esta forma podían estrechar lazos y conocerse mejor ya que las familias deben tejer esa red de apoyo indispensable que les hará sentir acompañados.

Agradecer también a los voluntarios Aida y Jesús, que estuvieron al mando del servicio de guardería, donde los niños también pudieron disfrutar durante unas horas de juegos y tiempo de disfrute que compartir con sus compañeros.

Muchas gracias a todos por asistir y ser tan participativos.

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