El pasado viernes 17 de mayo, celebramos una de las actividades favoritas de nuestros socios, “La Convivencia de familias con hijos con hemofilia”, enmarcada en nuestro proyecto de infancia y que este año ha contado con el apoyo de BBVA, y los laboratorios SOBI y Pfizer, a quienes agradecemos su colaboración para hacer posible la realización de actividades tan necesarias para las familias.
El lugar escogido no podía ser otro que el Centro de Congresos Fray Luis de León, un complejo residencial situado en Guadarrama que cuenta con unas grandes instalaciones y un gran terreno al aire libre con unas preciosas vistas a la Sierra.
A las 19:30 comenzaron a llegar los asistentes y una hora después de instalarse en sus habitaciones, se reunieron todos en la sala de ponencias para que Iván de la Plaza, trabajador social de Ashemadrid realizase la apertura de la convivencia y repaso del programa para después cenar todos juntos.
El sábado comenzaba el día fresquito pero eso no impidió que los niños aprovecharan las horas de sol para jugar un poco al aire libre a cargo de las voluntarias que acudieron por primera vez para conocer más sobre nuestra labor y a nuestros niños, realizando actividades deportivas y juegos, pero también dejándoles espacio para que jugasen entre ellos a sus juegos favoritos.
La primera ponencia para los adultos fue a cargo de Carmina García, enfermera del Hospital de Día del Hospital U. La Paz, la cual comenzó haciendo un repaso a los conceptos básicos de hemofilia, von Willebrand, otros déficits raros de la coagulación y su tratamiento. Las familias tuvieron oportunidad de preguntar y exponer sus preocupaciones de forma particular.
Después continuó con las recomendaciones y características del autotratamiento para después acabar realizando un taller para aprender a administrarse el tratamiento, donde además contamos con Alfonso y Raquel, enfermeros del Hospital La Paz y Manoli, enfermera con años de experiencia a sus espaldas en la Unidad de Hemofilia del mismo hospital.
Fueron bastantes los niños que se atrevieron a practicar y aprender a canalizar vena, pinchar a sus familiares y a ellos mismos con la ayuda del personal de enfermería a los cuales agradecemos haber venido hasta aquí para realizar esta labor.
Después de comer Alfonso Castro realizó una actividad con las familias, “Yoga kundalini”. Para los padres y madres de niños con una enfermedad rara como la hemofilia, es necesario disponer de tiempo para ellos mismos, realizar meditaciones y aprovechar los beneficios del yoga para liberar el estrés. Cantaron mantras y realizaron los ejercicios que proponía Alfonso, sin duda una sesión en la que los padres pudieron desconectar y pasarlo bien.
Tras el yoga, niños y padres realizaron una actividad conjunta con walkie talkies que un socio de Ashemadrid había organizado para ellos. Debían encontrar los dos dispositivos escondidos en el recinto junto a los logotipos de la entidad. Se les fue dando pistas contando la historia que un padre vivió con su hijo y dichas pistas se iban desbloqueando a medida que cada familia contaba su experiencia. Un momento para compartir impresiones y trabajar en equipo con los niños.
El domingo por la mañana la psicóloga Mar Sánchez ofreció una ponencia magistral basada en el mindfulness y las emociones, una técnica que reduce el estrés, hace que se disfrute el momento presente, evitando la preocupación excesiva anticipatoria, que nos hace a veces sufrir por cosas que ni siquiera han ocurrido y propicia una mayor sensación de calma y paz interior. Mar, que también es madre de dos hijos con hemofilia, les explicaba a los padres cómo las personas que han tenido que enfrentarse a esta situación como padres han adquirido unas fortalezas adaptativas en otros ámbitos de su vida.
Por último tuvimos el placer de contar con la experiencia del paciente Mariano de la Fuente, primero con los niños y luego con los padres.
A los niños, les enseñó a que aprendan a manejar su propio cuerpo y a controlarlo a través de ejemplos prácticos y que a su vez sepan dominar las distintas partes del cuerpo que tienen que emplear, con ejercicios prácticos, a medida que fue dando las explicaciones del por qué y para qué, todo a través de juegos, fueron mostrando más interés por como comenzar a dominar su cuerpo, hubo una gran interacción y complicidad entre ellos.
Los tipos de ejercicios fueron desde cómo deben respirar, saber relajarse, aprender a activar la fuerza, desactivarla y volver a activarla, estaban deseando ver a sus padres antes de la comida para enseñarles los trucos que habían aprendido con Mariano.
En la charla coloquio a los padres, Mariano explicó que sus hijos primero son personas pero con la particularidad que tienen hemofilia, que tienen capacidades para hacer cosas solos, puso el ejemplo de que los niños son como los aviones de combate, son inestables pero ágiles, que parece que se van a caer pero que no se caen por ser agiles, todo lo contrario que las personas mayores son estable pero asu vez son rígidos con mayores probabilidades de caerse al suelo.
La charla prosigue retirando mitos sobre el deporte y más importante es aumentar la masa muscular, se reforzó con frases de personas que se dedican al mundo del deporte.
Por último realizó una serie de recomendaciones para hacer frente a la sarcopenia, la pérdida de masa muscular, finalizando con unas fotografías de sus conquistas en el atletismo.
Fue una convivencia en la que los padres aprendieron mucho y pudieron afianzar sus relaciones con otras familias con hijos con hemofilia. Estamos muy agradecidos a todos los profesionales y a las familias por mostrar su interés y aprovechar estas actividades para mejorar de alguna manera su calidad de vida y la de sus hijos.
