El pasado fin de semana tuvo lugar nuestra VI Convivencia de Familias, celebrada como años anteriores en el Centro de Congresos Fray Luis de León, enmarcado en el verde paisaje de Guadarrama, y al cual agradecemos la atención y cuidado a nuestros asistentes, quienes llegaron el viernes alrededor de las 20:00h listos para disfrutar de su estancia hasta el domingo.
El sábado tras el desayuno para coger fuerzas, comenzaba el día con la primera ponencia a las 11:00h, Rehabilitación. La importancia del deporte en niños con hemofilia a cargo de la Dra. Hortensia de la Corte, Adjunto al Servicio de Rehabilitación del Hospital Universitario La Paz, que expuso una revisión sobre los aspectos que circundan el proceso rehabilitador en pacientes con hemofilia, desde la exploración física hasta las herramientas terapéuticas y aspectos funcionales.
Hortensia dejó claro que lo más importante a día de hoy es la prevención, ya que gracias a los tratamientos un alto porcentaje de los niños se encuentran en óptimas condiciones físicas, para ello es fundamental ser adherente al tratamiento, evitar el sobrepeso, mantener una correcta higiene postural, tener un apoyo adecuado mediante un calzado de calidad y por supuesto, mantenerse activo mediante la práctica de actividad física que no comprometa demasiado las articulaciones o sea un deporte de impacto sobre el cuerpo.
Por ello, cuando se quiera realizar un deporte es importante poder hablarlo con los profesionales para ver cuál puede ser el más o menos apropiado en función de la clínica y las limitaciones funcionales si las hubiera.
Es importante evitar el sedentarismo para ello hay que combatir las barreras electrónicas ya que mirar la pantalla más de 2 horas diarias aumenta los síntomas del TDAH.
Una de las mayores preocupaciones entre padres y pacientes son los sangrados internos en la cabeza, para aprender a poder detectarlos, la Dra. hizo una revisión de los síntomas más comunes en este tipo de lesiones como son: dolor de cabeza, mareo, fotofobia, náuseas, lenguaje raro, habla retardada, irritabilidad…aunque no se haya producido un golpe aparentemente, hay que dirigirse al Hematólogo para realizar una exploración.
Concluyó con varios estudios que demuestran que los pacientes que realizan actividad física presentan un menor riesgo de sangrado, disminuye la probabilidad de sufrir sobrepeso, tienen más vitalidad, menor riesgo de padecer problemas socioafectivos, poseen un mayor rendimiento académico, mejora su autoestima y un sinfín de beneficios que merece la pena obtener.
A las 12.30h llegó D. Alfonso Castro, DUE Hospital de Día de Hematología, Hospital Universitario La Paz, quien vino a ofrecer su ponencia Administración y cuidados en el Port-a-cath.
Alfonso explicó primero la fisionomía de este dispositivo de acceso venoso central de larga duración, que se compone de un reservorio, un conector y un catéter.
Su localización depende del paciente pero lo más frecuente es en el lado derecho del pecho en la parte superior del mismo.
Su implantación se realiza mediante un proceso quirúrgico, anestesia general y suele suponer un ingreso del paciente de entre 48-72 horas siendo recomendable el reposo del dispositivo en torno a 7-10 días antes de comenzar a usarlo.
La preparación para la administración del factor en Port-a cath es similar a la de acceso venoso. Es importante extremar la higiene lavando bien las manos con agua y jabón. Preparar el material necesario: palomilla, 2 jeringuillas, liofilizados, disolvente, antiséptico, dependiendo de cada producto, seguir las instrucciones de la caja que contiene el factor.
Uno de los mayores miedos que existen son las potenciales complicaciones que pudieran existir en este tipo de dispositivo tales como: trombo vascular, infección, embolizado del catéter, extravasación, necrosis cutánea, desconexión del catéter, rotura parcial, infección del túnel subcutáneo.
Como todas las cosas, tienen sus posibles riesgos o complicaciones pero no por ello debemos alarmarnos.
En cuanto a la retirada del catéter, Alfonso explicó que las principales causas por las que se retira el dispositivo son: Migración por crecimiento del paciente, o persistencia de infecciones u otras complicaciones asociadas con el dispositivo.
Alfonso concluyó que el uso de Port-a cath es beneficioso es los niños en tratamiento profiláctico ya que normalmente no suelen tener un óptimo acceso venoso y supone un impacto menor en el paciente debido a que la infusión del factor por este método es indoloro.
Después de compartir una agradable comida las familias junto con los ponentes, finalizó la jornada con la ponencia Hemofilia: concepto y diagnóstico. ¿Cómo explicar la enfermedad a los niños? a cargo de la Dra. Ana Lilia Hernández, Hematóloga Pediatra, Médico Adjunta del Hospital Centro Médico Nacional La Raza, Ciudad de México.
Ana Lilia dividió su intervención en dos partes, una para los padres y otra para los niños. En la primera parte, hizo un repaso de la hemofilia en su concepto y diagnóstico, dando respuesta a las numerosas preguntas que tenían los padres en relación a aspectos concernientes a la enfermedad.
Algo que siempre preocupa tanto a profesionales como a familiares del paciente es la adherencia al tratamiento, por ello, Ana Lilia explicó los factores que influyen en la misma en las diferentes etapas del ciclo vital del paciente.
En la infancia, la responsabilidad es mayor en los padres, los cuales pueden incidir negativamente en la adherencia debido a la dificultad del acceso venoso, la buena clínica del paciente y la escasa comunicación con el personal sanitario.
En la juventud la responsabilidad recae cada vez más en el paciente, el cual puede dejar de ser adherente en la etapa de rebeldía que experimentan en la adolescencia, olvido, falta de tiempo…etc.
Por último en el caso de los adultos los estudios coinciden en que el denominador común para dejar de lado la adherencia al tratamiento en este tipo de pacientes es la falta de síntomas de la enfermedad, el paciente al ver que no tiene complicaciones ni sangrados, deja de seguir la pauta del tratamiento establecida por su médico y sigue su propio instinto.
Para ayudar a los niños a comprender mejor la enfermedad, Ana Lilia facilitó unos libros disponibles electrónicamente que cuenta de manera sencilla la enfermedad y muestra a su protagonista en diferentes áreas de su vida y las complicaciones y aspectos positivos que saca de la misma.
La segunda parte los niños fueron protagonistas prestando atención a las explicaciones sobre la enfermedad de Ana Lilia, y participando activamente contando lo que entendían ellos de la enfermedad.
Por último el domingo quedó libre de formación para realizar una actividad diferente que contribuyese a la integración activa de los padres y madres, para ello contamos con Ricardo Rowland de la empresa Factoría de la Risa para realizar una actividad de risoterapia.
Las familias pudieron disfrutar con las divertidísimas dinámicas que se proponían, fueron perdiendo la vergüenza poco a poco y dejaron salir el buen humor y la risa que de eso se trataba. Fue la guinda de oro para concluir estas convivencias que han supuesto un aprendizaje y disfrute para las familias y una experiencia más en la que aparte de aprender cosas nuevas, afianzan amistades y apoyos entre ellos.
Y mientras tanto los niños… ¿Qué hacían?
Pues divertirse realizando distintas actividades a cargo de nuestros voluntarios a los cuales agradecemos enormemente su colaboración ya que sin ellos no hubiera sido posible.
El sábado por la mañana realizaron actividades deportivas donde se lo pudieron pasar genial a la vez que se ejercitaban y tomaban conciencia de la importancia de la actividad física.
Por la tarde, después de las actividades con Ana Lilia, pudieron realizar una actividad medioambiental a cargo de nuestros voluntarios junto a los padres, que debían encontrar los árboles que había dentro del recinto y que tenían en la hoja que se les había proporcionado.
El domingo pudieron disfrutar haciendo manualidades y un último rato para jugar a las actividades deportivas que más les gustan.
Agradecemos enormemente la atención recibida en el Centro Fray Luis de León, la colaboración de los ponentes por su compromiso con este proyecto, a los voluntarios por su apoyo incansable y por supuesto a todos los asistentes por hacer posible esta actividad, su interés y el aprovechamiento al 100% que han hecho de esta actividad, que supone nuestra mayor satisfacción.
¡Os esperamos a la próxima con muchas cosas más que ofreceros!
