El pasado 24 de abril, Ashemadrid estuvo presente en la presentación del libro “El Trabajo Social en las Enfermedades Raras” que ha llevado a cabo FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) con el apoyo de SANOFI GENZYME y el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Los autores principales han sido Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER, y Estrella Mayoral Rivero, responsable de Acción social de FEDER.
En este acto estuvieron presentes Aurora Castillo Charfolet, recientemente nombrada Decana de la Facultad de Trabajo social; Ana Isabel Lima, Presidenta del Consejo General de Colegios Oficiales de Trabajo social; Enrique Pastor, Trabajador social Dr. en Sociología; Estrella Mayoral y Juan Carrión autores del libro y presentados anteriormente, que contaron su experiencia personal y analizaron las mejoras de futuro que se deben hacer en este ámbito como es la formación en este campo.
Una importantísima iniciativa de la cual estamos muy agradecidos ya que ofrece el soporte necesario a los y las profesionales del Trabajo social que trabajamos día a día para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras. Al no tener al alcance diversas opciones de formación específica en este ámbito, cuando un profesional se incorpora a una entidad de este tipo necesita “empaparse” en profundidad, y esta herramienta que ha impulsado FEDER será de gran ayuda para ellos, pero también para los profesionales que llevan años en este ámbito, para continuar mejorando y ofrecer una mejor atención y comprensión de la situación. Los mayores beneficiados serán por supuesto los afectados y familiares, ya que si tienen a su lado profesionales bien formados en la materia podrán beneficiarse de una calidad superior en la atención e información recibida.
En esta publicación se puede obtener información general sobre las enfermedades raras, datos relativos a las necesidades en las distintas esferas de la vida del afectado/a y sus familiares, y las distintas funciones del Trabajo social en relación a la atención de necesidades. Por último también ofrece información sobre el marco normativo sanitario en las distintas C.C.A.A y el Marco Normativo de la intervención profesional del Trabajador/a social.
Han sido también numerosas entidades las que han querido colaborar en este libro aportando su granito de arena, una de ellas ha sido nuestra Gerente y Trabajadora Social Lourdes Pérez, que una vez más se implica con el colectivo para poder ofrecer su conocimiento y poder servir de ayuda a la causa.
Sin duda muy contentos de tener en nuestra posesión este libro que nos servirá de mucha ayuda. Si queréis adquirirlo y obtener más información podéis poneros en contacto directamente con FEDER.
